Un an après le diagnostic

C’est mon anniversaire de diagnostic TSA. Moi qui ne fête pas les anniversaires, j’avais quand même envie et besoin de faire le point sur celui-là. Que s’est-il passé les douze mois qui ont suivi mon diagnostic ?

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• Au niveau santé, juste après mon diagnostic, j’ai goûté aux anti-dépresseurs.  Ça n’est pas aussi bon qu’une pastèque mais c’est meilleur qu’un kiwi. Ça m’a fait du bien. Je viens juste d’arrêter pour voir, et je n’exclue pas d’en reprendre pour stopper mes crises d’angoisse. Je n’ai pas consulté pour des habilités sociales ou pour un bilan sensoriel. C’est trop tôt et pas forcément adapté à un adulte. Et puis c’est payant. J’ai du mal à comprendre que ce soit légitime alors que ce n’est pas remboursé. Pourtant… J’ai été très (très) fatiguée aussi et je le suis encore par moment. Penser, panser : c’est fatiguant.

• Au niveau du couple : « Cette femme forte n’était-elle en fait qu’une autiste masquée ? Porte-t-elle le masque tout le temps ? Alors, elle ne pourra jamais reprendre un travail normal un jour ? … ». Mon mari s’est beaucoup questionné. Je suis honnête, drôle, heureusement pour lui pas comme les autres et je fais les meilleures tartes salées maison : autant d’atouts indispensables pour me garder à ses côtés.

• Au niveau de la famille, un neveu a pu trouver la bonne voie et vient d’être diagnostiqué TSA, ma fille est en cours de diagnostic et d’autres membres de ma famille se voit sous un nouveau jour : celui de l’autisme. C’est tellement mieux de commencer à comprendre son fonctionnement ! J’ai aussi fait du ménage dans ma belle famille que je ne vois définitivement plus et ça me fait un bien fou.

• Au niveau de mes amis, ça n’a rien changé. Enfin si, j’en ai beaucoup plus ! Dans le même temps, beaucoup plus de personnes m’exaspèrent au plus haut point. Autistes ou pas. Ce sont les aléas des réseaux sociaux ! Et de la bêtise.

• Au niveau de mon travail, c’est toujours le néant. Je n’ai aucune confiance en moi et je suis trop confrontée à mes limites de communication, à mes besoins de routine, à la gestion de mes émotions, aux fonctionnement des autres pour avancer. Je ne sais toujours pas quoi faire quand je serais grande. C’est quoi faire quelque chose de sa vie d’ailleurs ? Cotiser pour une retraite que je n’aurais jamais ou apprendre la photographie, la peinture et la poterie ? 😉

• Au niveau administratif, je n’ai pas imprimé de dossier MDPH donc il m’est difficile de le remplir. Il paraît qu’il faut écrire un projet de vie, que l’attente est longue, que les dossiers peuvent être oubliés, que les difficultés sont balayées d’un revers de main par l’administration et que je n’aurais le droit à rien de toute façon sans y laisser des plumes. La blague, pour une autiste comme moi. Je tiens à ma dernière plume ! Tout ça doit être fait exprès, et ça marche : je ne suis même pas en mesure de le compléter, de dépenser de l’argent pour fournir les pièces demandées, de lire leurs documents pdf avec une partie du texte rogné.

 

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Ce n’est pas vraiment un bilan parce que un an, c’est trop court. C’est plutôt une visite de chantier pendant de grands travaux. Si j’ai arrêté de lire sur l’autisme,  j’écris sur mon autisme et c’est peut-être la thérapie qui m’aidera à construire à petits pas une vie plus agréable pour moi. J’ai l’impression d’avoir à édifier une cathédrale alors qu’une « tiny house » me suffirait bien. Quand bien même une tiny, quand on se sent si petit…

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